La Sección Niños con Necesidades Médicas Especiales proveerá dirección y supervisión a nivel Isla a todos los esfuerzos relacionados con la prestación de servicios coordinados, centrados en la familia y con participación de la comunidad para lograr el acceso a servicios de salud de calidad para los niños con necesidades médicas especiales entre 0 a 21 años y sus familias. Como entidad que maneja los Fondos Título V correspondientes al Componente C, tiene la responsabilidad de fortalecer los servicios de salud que se le proveen a esta población de manera que se garantice que reciba los servicios requeridos de acuerdo a la edad y condición especial de salud; proveer liderazgo en la realización del estudio de necesidades de este grupo poblacional y en el desarrollo de un plan de monitoreo y evaluación de las estrategias dirigidas a la población de niños con necesidades médicas especiales y sus familias.

Misión

Fomentar el estado óptimo de salud y bienestar de los niños con necesidades médicas especiales mediante un sistema de servicios integrales de salud, incluyendo (1) servicios directos de la más alta calidad en consonancia con la práctica médica vigente, (2) servicios facilitadores o de apoyo, (3) servicios de base poblacional y (4) servicios de infraestructura; e integrar la recopilación y el reporte de los datos de los programas de cernimiento neonatal, dependientes de tecnología y trastorno del espectro del autismo, que incluye información demográfica, del diagnóstico, y de servicios, si aplica, para el cuidado especializado que requieren estas poblaciones.

La Sección Niños con Necesidades Médicas Especiales se subdivide en: 

• El Programa de Niños con Necesidades Especiales de Salud dirige sus esfuerzos a propiciar, desarrollar e implementar estrategias que contribuyan al desarrollo de sistemas de servicios coordinados, centrados en la familia y con participación de la comunidad para la población en edad pediátrica 0 a 21 años con necesidades especiales de salud y sus familias. Se opera el programa a nivel regional a través de los Centros Pediátricos Regionales y los Centros de Autismo. 

        El programa brinda servicios de:

- Cernimientos del desarrollo

- Cernimientos y evaluación del trastorno del espectro del autismo

- Evaluación y terapias de habla y lenguaje

- Evaluación y terapias de terapia física

- Evaluación y terapias de terapia ocupacional

- Servicios de audiología

- Otros servicios especializados

• El Programa para la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Hereditarias tiene como objetivo la detección temprana y el control eficaz de las condiciones hereditarias más comunes e importantes en Puerto Rico para prevenir o aminorar las consecuencias de dichas enfermedades. El Programa fue creado a tono con la Ley Núm. 84 de 2 de julio de 1987, según enmendada; por la Ley Núm. 129 de 21 de julio de 2015, la cual crea el Programa para la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Hereditarias de Puerto Rico; y el Reglamento de la Secretaría de Salud Núm. 151 de 20 de enero de 2015, el cual establece los procedimientos para el referido de los casos confirmados para tratamiento médico. El Proyecto consta de tres componentes: (1) prueba de cernimiento (para identificar enfermedades hereditarias), (2) pruebas confirmatorias (para confirmar diagnóstico), y (3) tratamiento temprano (incluyendo el referido de los casos confirmados para tratamiento médico y consejería a la familia). El PDDTEH del Departamento de Salud trabaja en colaboración con el Centro de Enfermedades Hereditarias y Programa de Cernimiento Neonatal de PR (PCN) del Recinto de Ciencias Médicas de la UPR para el seguimiento de los referidos con un diagnóstico de enfermedad hereditaria. La coordinadora de servicios de PDDTEH asiste a las familias de niños con enfermedades innatas del metabolismo a identificar servicios de ayuda y apoyo con proveedores de salud y en la comunidad, incrementando el número de niños que reciben un servicio de cuidado coordinado y apoderando las familias en la identificación y manejo de las necesidades de sus niños a través del cuidado centrado en la familia. Para más información, puede comunicarse a través del 787-765-2929, ext. 4594.

• El Registro de Niños y Jóvenes Dependientes de Tecnología (RNJDT) surge como parte de la respuesta del Departamento de Salud luego del paso de los huracanes Irma y María en el 2017. Se estableció como prioridad la identificación y el registro de los niños y jóvenes dependientes de tecnología (equipo electrónico que tiene la intención de conservar la vida) y pacientes de diálisis, hasta la edad pediátrica de los 21 años. La meta del RNJDT es mantener una base de datos constantemente actualizada con el propósito de facilitar la coordinación de servicios a esta población y ayudar a las agencias de manejo de emergencias en las actividades de preparación y respuesta ante una emergencia o un fenómeno. Para más información, puede comunicarse al 787-765-2929, ext. 3363.

Material Educativo